Życie z AZS - Agata Chruściak

Autor:
Życie z AZS - Agata Chruściak

Agata Chruściak jest dziennikarką Radia Wawa. Od lat choruje na atopowe zapalenie skóry. Zaprosiłyśmy się do małej warszawskiej restauracji by, przy humusie i gorącej herbacie, opowiedziała nam o tym jak w przedszkolu można się wymigać od zupy mlecznej... i o tym, że swędzenie bywa gorsze od bólu.

 

 

Dlaczego powiedziałaś kelnerowi, że „cytrusy odpadają”?

 

Nie mogę jeść cytrusów. Cytrusów, orzechów, pomidorów. Mam po nich potworną wysypkę. Jest trochę produktów, które mi szkodzą. Nabiału nie mogę jeść, mleka używam w zasadzie wyłącznie do kawy. Unikam też ostrych potraw, po nich także mnie wysypuje. 

 

Ale masz problem na przykład z zakupami czy jedzeniem na mieście? Bardzo te ograniczenia są uciążliwe?

 

Nie, cytrusy oduczyłam się jeść już jako dziecko. Uwielbiałam pomarańcze, mandarynki i nagle, gdy przyszłam do lekarki jako 9-latka, okazało się, że to jest główne źródło moich problemów. Moja mama miała ogromny problem z wytłumaczeniem mi, jak to jest możliwe, że coś co jest takie dobre i co jest, czy wtedy było, dobrem luksusowym, szkodzi mi i trzeba to nagle odstawić zupełnie. Zero mandarynek!

 

Zaczęłaś mówić o dzieciństwie. Jak się zaczęła choroba?

 

Zaczęło się od tego, że urodziłam się z dwiema plamkami na policzku. Lekarze zdiagnozowali, że to skaza białkowa. Nie mogłam więc jeść mleka, tylko takie specjalne dla alergików. W latach 80-tych było bardzo trudnym do zdobycia towarem i bardzo drogim przede wszystkim. Ten zakaz jedzenia mlecznych dań miał w sumie swoje dobre strony – w przedszkolu nie musiałam jeść zupy mlecznej! To było super, szczególnie, że przyjaciółka się podłączyła i przez pół roku przedszkolanki były nieświadome, że przecież ona nie jest uczulona na mleko. Ale ponieważ wszyscy nas traktowali jak siostry, bo byłyśmy nierozłączne, jakoś naturalnie przyszedł wszystkim taki wniosek, a my nie wyprowadzałyśmy nikogo z błędu. Wszystko wyszło na jaw dopiero na którymś zebraniu rodziców. 

 

No dobra, ale kiedy jesteśmy dziećmi rodzice wszystko załatwią. Dopilnują żeby nie jeść cytrusów, kupią odpowiednie mleko itd. A kiedy Ty już jako dorosła czy świadoma osoba poczułaś ciężar tej choroby? Był w ogóle taki moment?

 

Był taki moment w gimnazjum kiedy choroba zaczęła się bardzo szybko rozwijać i przeszła w atopowe zapalenie skóry. Dopiero wtedy okazało się, że zaczyna się od skazy białkowej, a potem przechodzi w atopię. Miałam wtedy zajęte całe ręce, do tego stopnia, że skóra między palcami odchodziła, łuszczyła się. Prawie przez cały czas chodziłam wtedy w rękawiczkach, nawet w nich spałam. W gimnazjum nie miałam problemu z tym jak widzą moją chorobę inni. Chodziłam do szkoły z ludźmi, z którymi uczyłam się też w podstawówce, więc znaliśmy się, wiedzieli, że choruję. Ale był kłopot w budowaniu nowych relacji, poznawaniu nowych ludzi. Bo jest problem kiedy podajesz rękę na powitanie, a ta ręka wygląda jak wygląda. Ale to się zaleczyło i już w liceum było super, a dziewczyny mi zazdrościły, że mam taką nieskazitelną cerę. Wszystko było OK do trzeciego roku studiów. Poznałam wtedy chłopaka, który psychicznie mnie zrujnował. Był totalnie nieodpowiedzialnym gówniarzem, a ja się tym wszystkim co robił przejmowałam. Po zerwaniu z nim niemal natychmiast trafiłam do szpitala. 

 

Po co kobieta jest z nieodpowiedzialnym gówniarzem?

 

Bo był zupełnie inny niż wszyscy poprzedni. Taki bad boy, piłkarz, który podobał się wszystkim laskom. Od razu wpadł mi w oko chociaż wiedziałam, że my na dłuższą metę do siebie nie pasujemy. Ale za tym szła też taka ciekawość: jak to jest być z kimś takim, z kim chce być niemal każda dziewczyna. Takie... przestawienie trybów. Chociaż było mnóstwo sytuacji, w których mogłam sobie zdać sprawę, że powinnam go kopnąć w... cztery litery. Skumulował się cały stres z sześciu miesięcy kiedy byliśmy razem. Przeleżałam w szpitalu tydzień. Zaatakowało mi 3/4 ciała, lekarka nie była w stanie poradzić sobie z tym przez wypisywanie kolejnych recept. To zresztą zrujnowałoby mnie finansowo, poza tym w szpitalu jest więcej możliwości, naświetlania itd. Chociaż szpital też ma złe strony... Pamiętam te konsylia, pokoik pięć na pięć, piętnastu lekarzy, a ty wchodzisz w szlafroku, zdejmujesz go i stajesz na środku, a oni cię oglądają. Dla faceta to może nie jest taki stres, ale dla kobiety potworny. Zwłaszcza kiedy wśród tych lekarzy są młodzi studenci czy studentki. To najgorsze co wspominam z tego szpitala. 

 

Ile Cię kosztuje choroba?

 

To zależy od miesiąca. Mniej więcej od 400 do 500 złotych miesięcznie, ale jeśli jest jakiś duży nawrót z remisją choroby i muszę kupić leki, maści, które są strasznie drogie – mała tubka potrafi kosztować stówę – no to bywało tak, że w aptece zostawiałam 1000 złotych. Wracałam do domu zapłakana, no ale człowiek jest już tak zdesperowany, że wie, że nie ma wyboru. Kiedy wszystko cię boli, swędzi, ryczeć Ci się chce gdy patrzysz w lustro, to pieniądze nie mają żadnego znaczenia. 

 

I nie jesteś w stanie przewidzieć, że remisja się zbliża? Jakoś prewencyjnie zareagować?

 

Raczej nie. Rzadko jest tak, że pojawia się wcześniej jakiś sygnał. Mogę przewidzieć, że będzie gorzej jeśli przez dłuższy czas jestem w stresie. Wtedy wiem niemal na sto procent, że za chwilę mnie wysypie. Najlepszy tekst lekarzy: niech się pani nie stresuje. Co to znaczy?! Przecież w dzisiejszym świecie to niemożliwe, a to jest odpowiedź lekarzy na każdą chorobę. Nie da się dziś żyć tak, żeby się nie stresować. 

 

Leki to jedyne wydatki?

 

Ależ skąd. Gdy choroba się nasila nie mogę nosić wszystkich ciuchów, bo ciągle jestem wysmarowana. Kupuję w zasadzie same białe rzeczy, bo skóra dobrze reaguje tylko na białą bawełnę. Więc idę do sklepu i kupuję pięć białych bluzek.

 

Kolor też ma znaczenie?

 

Tak, białe i jasno-szare tkaniny są najmniej pokolorowane. Teraz jestem ubrana na czarno i to jest absolutna rzadkość. Jasne tkaniny są też praktyczniejsze, skóra się sypie i na białym po prostu tego nie widać. Najgorsze dla alergika kolory to czarny i granat.

 

Dobrze, jedzenie, ubrania... Na coś jeszcze musisz uważać, czegoś unikać?

 

Odpadają zadymione pomieszczenia. Źle się też czuję w miejscach gdzie jest dużo dywanów, zasłon, tapicerowanych mebli, bibelotów – na tym wszystkim gromadzi się kurz. Podobnie z sierścią zwierząt – słabo mi na sam widok kota. Kiedy oglądałam mieszkania na sprzedaż, właścicielka jednego z nich miała kota. Weszłam i już wiedziałam, że tego mieszkania nie kupię, niestety, według badań musisz odkurzać dwa lata żeby całkowicie pozbyć się kociej sierści. Ten zwierzak jest najgorszy pod tym względem. Ale przypadkiem dowiedziałam się też, że mam alergię na chomika. Byłam u koleżanki, która miała chomika, po dwóch godzinach wyszłam od niej cała spuchnięta. A pojęcia nie miałam, że na niego też jestem uczulona.

 

To prawda, że swędzenie bywa gorsze od bólu?

 

Mój poprzedni chłopak to zauważył, że ja niektórych rzeczy już nie kontroluję. Na przykład potrafię rozmawiać z kimś i delikatnie – a przy tym zupełnie nieświadomie – drapać się. Tak, drapanie jest najgorsze, bo o ile w dzień jesteś w stanie jakoś tam się kontrolować, o tyle gdy idziesz spać kontrola też śpi i budzisz się z ranami na rękach, na nogach. 

 

Miałaś jakieś sposoby na to żeby nie drapać się przez sen?

 

Spałam w rękawiczkach. Białych, bawełnianych. Ale to nic nie dawało, bo przez sen je zdejmiesz. Spałam w skarpetkach, długich piżamach. Może trochę to zabezpieczało, ale jeśli chcesz czy musisz się podrapać i tak to zrobisz. Obcinałam bardzo krótko paznokcie, to też nic nie dało.

Przez chwilę pracowałam w telewizji. Mam takie newralgiczne miejsce, to szyja, tuż przed nagraniem zaczęła strasznie swędzieć, a ja nie mogłam się podrapać, bo miałam już makijaż. Mogłam chodzić po ścianach, nie wiedziałam co mam ze sobą zrobić, nie mogłam znaleźć sobie miejsca. Musiałam zająć się czymś innym, wziąć do ręki książkę. To było straszne. Marzyłam żeby tylko zmyć make up, zdjąć telewizyjne ciuchy i założyć dres. 

 

Jesteś hiperzadbaną kobietą. Zawsze fajnie ubrana, umalowana. Jak to godzisz? Bo jesteś żywym dowodem na to, że nawet z tak dokuczliwą chorobą można się uśmiechać i świetnie wyglądać. Przy atopii można używać kolorowych kosmetyków?

 

Musisz znaleźć jakąś metodę najlepszą dla siebie. Ja na przykład zaczynam pracę o 5 rano. Zawsze przed wyjściem muszę się cała posmarować, ale nigdy się nie maluję. Robię to dopiero jak dojadę do pracy, bo to pozwala mi zaoszczędzić trochę czasu i makijaż będzie dłużej wyglądał dobrze. Staram się też włosów nie suszyć od razu tylko robię przerwy, wtedy skóra się tak nie przesusza, nie tylko głowy, ale też twarzy. Jest masa takich rzeczy, z których robienia pewnie nie zdaję już sobie sprawy. Nie noszę rajstop, nigdy nie kupiłabym wełnianego swetra. Takie drobiazgi, ale ważne.

 

Co byś powiedziała dziewczynie, która ma słabszą od Ciebie psychikę, ale ma podobne problemy, a najchętniej nie wychodziłaby z domu?

 

Ja też miałam taki czas. To było na studiach, był taki tydzień kiedy chodziłam na zajęcia nieumalowana, cała wysypana... Strasznie uderzyło mnie kiedy koleżanki zaczęły pytać czy to jest zaraźliwe. Wtedy stwierdziłam, że muszę wziąć tydzień zwolnienia, bo nie jestem w stanie każdemu tłumaczyć „nie, to nie jest zaraźliwe”. Ale chyba w pewnym momencie uświadomiłam sobie, że każdy ma jakiś swój krzyżyk. Jeden ma alergię, drugi ma problem z kręgosłupem, trzeci ma zeza, a czwartego będzie bolał żołądek. Nie mam na to wpływu, nie mogę z tym nic zrobić, mogę się tylko uśmiechać i chyba tak jest łatwiej. Nie myśleć wciąż, że mnie i tylko mnie skarał los, bo jest dużo innych osób, które są dotknięte tą chorobą i dużo gorszymi. Też zamykałam się w sobie, ale to po prostu nic nie dawało a wpędzało w jeszcze gorszy nastrój, było tylko gorzej. Zawsze gdzieś znajdziesz oparcie. Ludzie nie spotykają się ze sobą i nie są ze sobą po to tylko żeby się na siebie patrzeć, bo są ładni, tylko po to żeby być. Ze sobą być. Każdy mój chłopak powtarzał, że jestem najpiękniejsza. I to jest chyba potwierdzenie teorii, że każda potwora znajdzie swego amatora. Niezależnie od tego czy ma pryszcze czy krzywy nos. 

DSC01757
morze

 

 

nie musisz być idealną,
żeby być piękną!

Ewelina Kopic

Ta strona używa Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania - politykę prywatności. Można zablokować zapisywanie cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie. Zgadzam się