Chcę żyć!

Autor:
Chcę żyć!

Natalię poznałam przypadkiem. Przysłała maila, w którym napisała krótko o swojej chorobie. To nie był mail rozpaczliwy, histeryczny... Był rzeczowy. Zakończony zdaniem: "chcę opowiedzieć historię walki o życie". Jak się okazało walki potwornie trudnej, bo z trzema przeciwnikami: rakiem, systemem i brakiem pieniędzy na leczenie...

 

Długo myślałam o rozmowie z Tobą i to chyba będzie trudny wywiad i dla mnie i dla Ciebie…

Dla mnie nie.

Jak to?

Bo nauczyłam się otwarcie i bez emocji mówić o chorobie.

Oswoiłaś swojego wroga?

Tak. Wiem, że ludzie mają ogromny problem z tym, by mówić szczerze o swojej chorobie. Działa mechanizm wyparcia. Ja głośno mówię o swojej walce.

Kim, a może raczej czym jest Twój wróg?

To ziarnica złośliwa zwana chłoniakiem Hodgkina. To nowotwór układu chłonnego polegający na pojawianiu się guzów w różnych miejscach.

Jak zaczęła się Twoja choroba?

Ja chodziłam z tą chorobą pół roku. Byłam wielokrotnie u lekarza rodzinnego, bo źle się czułam, nie miałam nawet siły wstać z łóżka. W tym czasie studiowałam i pracowałam, więc lekarz stwierdził, że zwyczajnie szukam wymówki, bo nie chcę chodzić na uczelnię i do pracy. Zaczęłam strasznie chudnąć, straciłam około ośmiu kilogramów, ale lekarz utrzymywał, że to efekt anemii i osłabienia organizmu…

…źródła anemii i osłabienia się poszukuje, z tego co wiem…

Ja miałam jedynie zażywać witaminy…

Kiedy więc zaczęło się poszukiwanie faktycznej przyczyny Twojej choroby?

To było dokładnie w nocy  z 27 na 28 marca 2014 roku. Byłam wtedy na jakimś spotkaniu z przyjaciółmi  i pamiętam, że nagle zaczęłam się potwornie źle czuć. Miałam wrażenie, że cała się wręcz palę! Dotknęłam swojej  szyi i poczułam guza wielkości pięści. Zaraz rano pojechałam do lekarza rodzinnego. Zdążyłam jedynie zdjąć kurtkę i usłyszałam , że „z tym to od razu na UNII” (szczeciński szpital kliniczny, dop.red.). Tam zrobiono mi prześwietlenie płuc, USG brzucha i szyi. Wszystko było już zajęte przez chorobę. Powiedziano mi, że to nowotwór i że następnego dnia mam się stawić w szpitalu.

Pamiętasz swoją reakcję na słowa lekarza, że to rak?

Pamiętam, że to były bardzo silne emocje. Kiedy zna się wyrok, to jedyne o czym człowiek myśli, to co będzie dalej,  jak bardzo to jest poważne i jak drastycznie teraz to wszystko będzie wyglądało? Nie rozpaczałam pytając, dlaczego ja? Dlaczego mnie to spotkało. Podeszłam do tego zadaniowo. 

I co było dalej?

Dalej trzeba było czekać na stuprocentowe potwierdzenie diagnozy i ewentualne określenie stopnia zaawansowania choroby. Pobrano mi wycinek i wysłano na histopatologię.  Na wynik czekałam dwa miesiące. Po dwóch miesiącach poinformowano mnie, że maszyny w Szczecinie nie radzą sobie z precyzyjnym zbadaniem próbki, więc trzeba wycinek wysłać do szpitala w Łodzi. 

A w tym czasie, jak rozumiem, dostawałaś już jakieś leki?

Nie! Przez następne miesiące choroba się rozwijała, a ja czułam się coraz gorzej… Zaczęliśmy interweniować, więc zrobiono mi badanie PET i pobrano szpik kostny. Lekarz, który przejął moją sprawę, nie był świadomy, że nie pobrano mi szpiku do analizy, więc zlecił pobranie w trybie natychmiastowym.  Bez przygotowania, właściwie tak jak stałam, tak bez znieczulenia zrobiono pobranie. Położono mnie na stole, cztery pielęgniarki trzymały mnie za ręce i nogi, a lekarz pobrał szpik. Po wszystkim wysłano mnie na inne piętro, gdzie w kolejce czekałam trzy godziny na skierowanie do szpitala w Gdańsku.

To standardowo tak wygląda?

Raczej nie. Rozmawiałam z wieloma osobami w podobnej sytuacji i w żadnym przypadku nie były one traktowane w taki sposób. Czytałam też sporo o ziarnicy i jej diagnozowaniu i wiem, że to bardzo precyzyjny proces, wymagający specjalistycznych badań. To jest zbyt poważna choroba, by mogło dojść do pomyłki w diagnozowaniu. 

…pojechałaś do Gdańska

Tak. I tam już potwierdzono, że to drugie stadium ziarnicy złośliwej z przerzutami. Zapisano mi 12 chemii, ale niestety po 6 zaczęłam czuć się źle i badania pokazały, że organizm nie odpowiedział na chemioterapię pozytywnie i największy z guzów, ten na płucach, cały czas jest. To był koszmar. Byłam potwornie słaba, pamiętam, że jeszcze przed podaniem pierwszej chemii nawet nie byłam w stanie wejść po schodach. Moja Mama spała ze mną, żeby sprawdzać co chwilę, czy oddycham… Stan się nie poprawiał, więc  zasugerowano, żebym próbowała dostać się do szpitala w Warszawie. To był styczeń, a najbliższy wolny termin był w maju. Do maja mogło mnie już nie być…

Pozostało leczenie prywatne?

Tak. Prywatne i bardzo kosztowne. Lek, który daje satysfakcjonujące efekty kosztuje pół miliona złotych i niestety nie jest w Polsce refundowany. 

Pół miliona za życie…

Dokładnie tak. Wiedziałam, że muszę jakoś zdobyć pieniądze i że będzie mi potrzebna pomoc ludzi. Na szczęście mam cudownych Przyjaciół, którzy zorganizowali zbiórkę pieniędzy na moje leczenie. 

Choroba cały czas się rozwijała?

Tak, bardzo szybko zajęła drugie płuco i pojawił się kolejny guz na szyi. 

Ile pieniędzy udało się zebrać dzięki akcji?

Udało się zebrać pieniądze na wyjazd do kliniki w Niemczech, gdzie zrobiono mi autoprzeszczep i podano nowoczesną terapię. Było zdecydowanie lepiej. Takiego leczenia nie wolno przerywać, bo choroba wraca jak bumerang. Teraz zbieram pieniądze na kolejny wyjazd do Niemiec, bo w brzuchu pojawiło się znowu „coś” i trzeba się temu przyjrzeć. 

Masz 24 lata... o życiu prywatnym, studiach, związkach w ogóle się myśli w czasie walki z chorobą?

„Zawiesiłam” moje życie prywatne (śmiech). Czeka mnie obrona pracy magisterskiej, ale właściwie krążę jedynie między domem a szpitalami, więc na naukę nie ma czasu ani siły. Związek się rozpadł się przed moim autoprzeszczepem. Myślę, że jeżeli uczucie nie jest dostatecznie silne, to nie ma najmniejszych szans przetrwać. To była wspólna decyzja. Choć może bardziej moja, bo nawet nie wiedziałam, co ze mną będzie i chyba nie chciałam tej drugiej osobie „podarować” cierpienia…

 

Ludzie w obliczu choroby często przewartościowują wiele rzeczy w swojej głowie… 

I ja też to zrobiłam. Wiesz co? Zazdroszczę ludziom normalnych problemów. Tego, że ktoś nie ma na nowe buty, albo, że mu ktoś nie odpisał na smsa… Nawet nie wiesz, jak bardzo chciałabym mieć właśnie takie problemy! Chociaż powiem Ci, że może po przewartościowaniu nie miałabym takich problemów, bo są zwyczajnie błahe… Dziś cieszą mnie maleńkie rzeczy. Nie nowa torba z butiku, ale to, że mogę iść na spacer…

Zaskakujące jest to, że gdybym nie znała Twojej historii, w życiu nie podejrzewałabym, że jesteś chora. 

Bo się uśmiecham?

Zgadza się. Jesteś w tym wszystkim niesamowicie pogodna!

Bo wierzę, że wygram tę walkę. Choć powiem Ci, że czasem ludzie myślą, że oszukuję. Po pierwszej przeprowadzonej zbiórce w Szczecinie oskarżano mnie o udawanie choroby. Ludzie mówili, że zgoliłam głowę dwa razy celowo.  Teraz próbuję zbierać pieniądze na dalsze leczenie i boję się, że ludzie, którzy chcą pomóc, wycofają się słysząc takie plotki na mój temat. A ja chcę po prostu walczyć o swoje życie. Nie chcę się więcej publicznie tłumaczyć z tego, że się uśmiecham, mimo że jestem chora . Ludzie myślą, że „jak chora, to musi na chorą wyglądać i być smutna”.  Dla mnie to, że wstaję rano, robię makijaż, uśmiecham się do ludzi to część terapii. 

Jakie było Twoje życie przed dniem, kiedy usłyszałaś, że jesteś chora?

Było normalne, spokojne, pełne różnych zajęć, planów i marzeń…

…dziś nie marzysz?

Marzę, ale zupełnie o czymś innym.

O czym?

By żyć.

 

http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/lista/toepler_natalia.html

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

nie musisz być idealną,
żeby być piękną!

Ewelina Kopic

Ta strona używa Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania - politykę prywatności. Można zablokować zapisywanie cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie. Zgadzam się